La atención médica agresiva sigue siendo común al final de la vida

En julio, Jennifer O’Brien recibió la llamada telefónica que los niños adultos temen. Su padre, de 84 años, que insistía en vivir solo en la zona rural de Nuevo México, sufrió una fractura de cadera. El vecino que lo encontró en el suelo después de que se había caído había llamado a una ambulancia.

La Sra. O’Brien es administradora y consejera de atención médica en Little Rock, Ark. , Y La viuda de un médico de cuidados paliativos; Sabía más de lo que su familia solía saber sobre lo que se avecinaba.

James O’Brien, un hombre de negocios jubilado, tenía mala salud, insuficiencia cardíaca y enfermedad pulmonar avanzada después de décadas de fumar. Debido a una lesión en la columna, necesitaba un andador. Le faltaba tanto el aire que, a excepción de los breves descansos durante las comidas, dependía de un ventilador biPAP, el ventilador que requería una máscara facial ajustada.

Tenía órdenes permanentes de no reanimar ni intubar, dijo O’Brien. Discuten su fuerte creencia de que «si su corazón se detuviera, lo interpretaría como que era su momento».

La Sra. O’Brien escuchó una llamada telefónica mientras un enfermero de cuidados paliativos masculino y femenino hablaba con su padre sobre sus opciones, ofreciendo una traducción sincera del hombre siempre brusco: «Papá, tu corazón y tus pulmones están hechos».

Al día siguiente, rechazó la cirugía para reparar su cadera. El anestesiólogo y ortopedista llamó a su hija, aparentemente esperando que hablara con su padre para aceptar la operación. no intentado.

«Se estaba muriendo», dijo en una entrevista. «O morirá cómodamente o morirá con una incisión quirúrgica importante. O morirá por algo más complicado: posible infección, obstrucción intestinal, muchas más cosas que podrían suceder». índice de mortalidad Tras las fracturas de cadera, aunque ha mejorado, sigue siendo alta.

Su padre, que no tenía una discapacidad cognitiva, decidió que la cirugía era «ridícula» e innecesaria. Ella apoyó su decisión y se puso en contacto con el hospicio local.

Las familias a menudo tienen que realizar una intervención en tales escenarios, y un nuevo estudio en JAMA Network Open ayuda a explicar por qué. Los autores, en su mayoría de la Facultad de Medicina de la Universidad Case Western Reserve, analizaron cinco años de datos de un registro de cáncer, calificaciones de hogares de ancianos y reclamos de Medicare para su consideración. Cuidados intensivos al final de la vida Entre los 146.000 pacientes ancianos con cáncer metastásico.

Compararon la atención de los residentes de hogares de ancianos en los últimos 30 días de sus vidas con la atención de pacientes no institucionalizados que viven en las comunidades, dijo el autor principal Seyran Korokian, investigador de servicios de salud en Case Western Reserve.

El equipo buscó signos de uso frecuente de cuidados agudos, incluido el tratamiento del cáncer, visitas frecuentes a la sala de emergencias u hospitalización, ingreso a una unidad de cuidados intensivos, falta de inscripción en cuidados paliativos hasta tres días antes de la muerte y muerte en el hospital.

«Con toda probabilidad, se debería haber considerado el cuidado de hospicio» para estos pacientes, dijo Sarah Douglas, coautora e investigadora de oncología en la Escuela de Enfermería de la Universidad Case Western Reserve.

Sin embargo, la mayoría de ambos grupos, el 58 por ciento de los residentes de la comunidad y el 64 por ciento de los residentes de hogares de ancianos, habían recibido un tratamiento agresivo en los últimos 30 días. Una cuarta parte se sometió a tratamiento contra el cáncer: cirugía, radiación, quimioterapia.

Aunque los estudios muestran una y otra vez que la mayoría de los pacientes quieren morir en casa, el 25 por ciento de los residentes de la comunidad y casi el 40 por ciento de los residentes de hogares de ancianos han muerto en hospitales.

Los líderes de los hospicios, los profesionales de cuidados paliativos, los reformadores de la atención médica y los grupos de defensa han trabajado durante años para tratar de reducir estos números. «Los pacientes que recibieron este tipo de cuidados intensivos experimentan más dolor, en realidad mueren antes y al final tienen una calidad de vida mucho más baja. Sus familias experimentan más incertidumbre y más trauma», dijo el Dr. Douglas.

Debido a que los investigadores usaron grandes bases de datos, el estudio no puede determinar si algunos pacientes realmente eligieron continuar con el tratamiento u hospitalizarse. Algunas terapias que los autores consideraron agresivas podrían ser paliativas, con el objetivo de aumentar la comodidad, como la radiación para reducir los tumores que pueden obstruir la respiración.

«Sin embargo, estas son estadísticas realmente aleccionadoras», dijo Douglas White, director del Centro de Ética y Toma de Decisiones en Enfermedades Críticas de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pittsburgh.

Muchos factores contribuyen a los procedimientos invasivos en los últimos días y semanas de los pacientes. Algunos se originan dentro del propio sistema de atención de la salud. pueden ser medicos Se resiste a iniciar conversaciones difíciles. en ¿Qué quieren los pacientes moribundos?o mal entrenados.

«En el momento en que tienes esa conversación, la gente asume: ‘Te estás rindiendo conmigo'», dijo el Dr. Douglas. Solicitud del médico para tratamiento de soporte vital, o POLSTEl tratamiento agresivo no siempre está contraindicado.

Pero los estudios también muestran que incluso cuando ocurren discusiones cruciales, los pacientes y los sustitutos que toman las decisiones con frecuencia las malinterpretan. «Las familias a menudo dejan estas conversaciones con expectativas que son mucho más optimistas de lo que sus médicos pretendían transmitir», dijo el Dr. White.

Su investigación ha Los efectos del sesgo de optimismo están documentados. Las alternativas entienden los pronósticos positivos con mayor precisión que los negativos. Pueden darse cuenta de que la mayoría de las personas en este estado morirán, pero insisten en que Un amante diferenteEl más feroz y fuerte. Entonces el optimismo fuera de lugar conduce a Tratamiento más potente.

A veces, incluso las demandas de la familia prevalecen sobre los deseos del paciente. Jennifer Ballentine, directora ejecutiva de Compassionate Care Alliance of California, sabía que un pariente no querría cuidados intensivos si tuviera una enfermedad terminal. Pero cuando desarrolló un cáncer de próstata agresivo a la edad de 79 años, su esposa insistió en que continuara con el tratamiento.

Él seguía diciendo que solo quería estar en un hospicio «, recordó la Sra. Ballentine. «Ella seguía diciendo, absolutamente no». «Se rindió hasta que, después de tres meses agotadores de quimioterapia con varias hospitalizaciones, murió en cuidados paliativos .

El sistema de salud puede mejorar la atención al final de la vida. Cuando se brindan cuidados paliativos poco después del diagnóstico, los pacientes tienen una mejor calidad de vida y menos depresión, prof. Estudio de personas con cáncer de pulmón metastásico es encontrado. Aunque era menos probable que sufrieran un trato violento, sobrevivieron más tiempo.

médicos de cuidados paliativos, expertos en discutir enfermedades graves, Extraño En algunas partes del país, sin embargo, y de forma ambulatoria.

La adopción del llamado enfoque de atención concurrente para la atención de hospicio también puede facilitar estas transiciones. La característica de hospicio de Medicare requiere que los pacientes renuncien al tratamiento de su enfermedad terminal; El cuidado de hospicio a través del Sistema de Administración de Salud de Veteranos, según estándares más liberales, permite que los pacientes reciban tratamiento y hospitalización.

Un estudio reciente sobre Veteranos con enfermedad renal en etapa terminal, que probablemente moriría en cuestión de días si se le obliga a interrumpir la diálisis, muestra el efecto de la atención concurrente. La diálisis paliativa, que se realiza con más frecuencia o por períodos más breves que el régimen estándar, puede ayudar a controlar síntomas como la dificultad para respirar.

«Pedirle que suspenda un tratamiento que mejora su calidad de vida puede significar que ya no participará en el cuidado de hospicio», dijo la autora principal, Melissa Wachterman, MD, médica de cuidados paliativos en la Escuela de Medicina de Harvard.

En su estudio, los veteranos que abandonaron la diálisis cuando se inscribieron en el cuidado de hospicio recibieron solo cuatro días de atención antes de morir, un período tan corto que incluso los hospicios tendrían dificultades para brindar apoyo completo. Aquellos que recibieron hemodiálisis concurrente como pacientes de edad avanzada, casi todos por VA, promediaron 43 días de cuidados paliativos.

Medicare ha autorizado estudios piloto de atención concurrente, pero por ahora, los pacientes y las familias a menudo deben responsabilizarse de declarar sus deseos al final de la vida y determinar la mejor manera de cumplirlos.

Algunos pacientes quieren tomar todas las medidas posibles para prolongar sus vidas, aunque sea por poco tiempo. Para quienes opinan lo contrario (el expresidente Jimmy Carter, por ejemplo), la cuestión de los cuidados paliativos y los hospicios puede abrir la puerta a discusiones directas.

James O’Brien estaba entre ellos. Su hija condujo 12 horas, desde Little Rock hasta Santa Fe, para pasar un día tranquilo con él. «Lo pasamos muy bien juntos», dijo. «Hablamos sobre lo que sucedería».

Allí estaba ella mientras el equipo de hospicio administraba medicamentos para mantenerlo cómodo y retiraba el PHC. «Estaba muy tranquilo», dijo. «Le dije que lo amaba. Sabía que podía escucharme. Me quedé con él hasta que tomó su último aliento».