Sin cura, no hay cura: los pacientes esperan respuestas sobre la enfermedad debilitante asociada con el largo Covid

Enfrentar el COVID-19 a principios de 2020 cambió toda la vida de Andy Flossdorf.

Meses después, no podía librarse de lo que llamaba «niebla mental» y, en otoño, finalmente le diagnosticaron encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, más conocido como EM/SFC.

Es una enfermedad debilitante asociada con fatiga extrema, alteraciones del sueño, dolor y otros síntomas que se exacerban con cualquier esfuerzo físico o mental.

«La primera cosa [the doctor] «Hubiera sido mejor sufrir un infarto», dijo. «Al menos podemos hacer algo al respecto», dijo Flossdorf.

«Fue realmente aterrador».

EM/SFC puede ocurrir después de una combinación de infecciones virales. Ha existido por mucho más tiempo que el coronavirus (COVID-19), pero en los últimos años sus síntomas han sido reconocidos como algunos de los casos más graves del largo coronavirus.

Flossdorf dice que esto afectó su memoria y le impidió trabajar y hacer alrededor del 90% de lo que estaba acostumbrado, lo que podría provocarle aislamiento.

Dijo que era «frustrante» y «puede resultar muy solitario».

«Si iba a salir y ser parte de esta discusión hoy, lo había planeado hace algún tiempo», dijo en referencia a la entrevista. «Ayer me duché y me limpié para no tener que hacer eso». hoy, y así tendría más energía hoy para esta discusión”.

Billy Hanlon estaba en el mismo barco que Flossdorf para una entrevista. Hanlon es el director de promoción y extensión de Minnesota ME/CFS Alliance. Él también tiene un diagnóstico.

«Es difícil de pronunciar y es difícil vivir con él», bromeó, y añadió: «No sabemos el motivo. Es evidente que no existe cura».

Hanlon enfermó en 2017 después de contraer una infección viral diferente. Desde entonces, dice que ha estado luchando por respuestas como pruebas de diagnóstico claras y un tratamiento adecuado que pueda proporcionar algún alivio.

«Sabemos que las consecuencias crónicas de las enfermedades infecciosas han estado en la literatura científica durante más de 100 años. Pero, lamentablemente, por diversas razones, estos programas han carecido de recursos y financiación insuficientes, de investigación insuficiente y de severamente pasado por alto.

EM/SFC «ha sido relegado a los márgenes de la medicina cuando no se tiene el dinero ni la financiación para ello», añadió.

Si hay un «lado positivo» en la pandemia, dicen Hanlon y Flossdorf, es un mayor esfuerzo por comprender la enfermedad que se ha entrelazado con el largo Covid.

«Es lento y va a avanzar lentamente», dijo Hanlon, refiriéndose al largo esfuerzo de investigación de Covid. “Pero la frustración es que tomó tanto tiempo realizar este evento. [ME/CFS] a la atención del público.»

Kate Murray es la directora del Programa de Coronavirus Largos del Departamento de Salud de Minnesota.

A principios de este año, la Legislatura de Minnesota invirtió $3,146 millones anuales para abordar las enfermedades posteriores al coronavirus que han afectado a aproximadamente el 12% de los habitantes de Minnesota desde 2020, dijo a principios de este año.

«Es un subconjunto de ese porcentaje que puede tener una COVID muy grave y prolongada que puede ser debilitante o afectar la calidad de vida», añadió Murray.

Cuando se le preguntó, dijo que los médicos actualmente no tienen las herramientas para diagnosticar y tratar el Covid prolongado.

“No tenemos una sola prueba de diagnóstico que pueda demostrar fácilmente que alguien ha tenido coronavirus durante mucho tiempo. De hecho, algunas de las pruebas habituales que podrían realizar los médicos volverán a la normalidad. Esto no significa que no esté sucediendo algo, simplemente significa que no estamos buscando en el lugar correcto o no estamos buscando las causas subyacentes correctas. «Eso lo hace realmente difícil», continuó Murray.

«También es difícil porque todavía no existe cura».

Cuando se le preguntó cuándo las personas que viven con Covid prolongado podrían tener algunas respuestas y posibles tratamientos, dijo: «No puedo fijar un plazo para eso, pero tengo la esperanza de que comencemos a vislumbrar lo que está causando estas afecciones». .” ¿Cómo podemos prevenir estas condiciones y cómo podemos apoyar a los afectados mientras esperan esas respuestas?

el Departamento de salud Murray dijo que debería tener algunos datos preliminares para compartir dentro de un par de meses.

Hanlon y Flossdorf dijeron que esperan que el progreso en Minnesota impulse más a nivel federal a medida que disminuya la financiación de la investigación.

Hanlon pidió a cualquier persona que experimente posibles síntomas de EM/SFC que se comunique Alianza ME/CFS de Minnesota y recursos asociados.